Hoe ontstaat CVS?
Vaak ontstaat CVS na een alledaagse virusinfectie zoals griep of waterpokken of zelfs een gewone verkoudheid. Het is mogelijk dat een ogenschijnlijk volkomen gezond iemand een virusinfectie oploopt, die zich in korte tijd tot een 'volslagen' CVS ontwikkelt. In andere gevallen gaat er echter geen duidelijke virusinfectie aan vooraf en ontwikkelt de ziekte zich heel geleidelijk over een periode van maanden, of zelfs jaren. Vooral bij oudere mensen schijnt CVS op deze wijze te ontstaan.
Wat zijn de symptomen van CVS?
Mensen met CVS hebben vaak last van hun spieren. De belangrijkste symptomen zijn ernstige vermoeidheid na inspanning, spierpijn en krampen. Het is belangrijk om te beseffen dat de soort vermoeidheid die door veel CVS-patiënten wordt ervaren in de verste verte niet lijkt op de 'gewone' vermoeidheid die de meeste van ons wel eens meemaken na een grote inspanning. CVS-patiënten beschrijven 'hun' vermoeidheid wel eens als 'de stop is er uitgetrokken, waardoor alle energie is weggezogen'. En lichamelijke activiteit kan - in tegenstelling tot sommige andere ziekten - de toestand van een CVS-patiënt aanzienlijk verslechteren. Zelfs een geringe inspanning als een trap op- of aflopen kan sommige CVS-patiënten voor dagen of zelfs weken in bed doen belanden en een ernstige terugval veroorzaken. Soms kun je CVS-patiënten aantreffen die - hoewel zij klagen over vreselijke vermoeidheid en spierproblemen - in staat zijn om ogenschijnlijk 'doodgewone' fysieke prestaties te leveren. De prijs die ze hier achteraf voor moeten betalen is echter hoog; er zijn mensen met CVS die dagen in bed moeten blijven liggen om van hun lichamelijke inspanningen te herstellen. Veel patiënten hebben geleerd hoe ze van te voren energie kunnen 'opsparen' om in staat te zijn bepaalde dingen te doen. Ook weten ze vaak precies hoe veel ze kunnen presteren en wat de prijs is die ze daar achteraf voor moeten betalen. Het is alsof hun spieren slechts een beperkte voorraad energie bevatten. Is deze voorraad verbruikt, dan functioneren de spieren niet meer en hebben zij tijd nodig om zich weer op te laden.
Een CVS-patiënt heeft last van klachten die te maken hebben met de hersenen: hoofdpijn, duizeligheid en een 'zwevend' gevoel. Ook komt het vaak voor dat ze 'kort van memorie' zijn en concentratieproblemen hebben (misschien wel de meest frustrerende aspecten van de ziekte). CVS-patiënten kunnen dingen vergeten die men ze zojuist heeft verteld en zullen het moeilijk vinden om nieuwe informatie - vooral als die ingewikkeld is - in zich op te nemen. Hoe méér uitgeput de patiënt is, hoe erger deze problemen zullen worden. Zowel mentale als fysieke inspanning kunnen bij CVS-patiënten uitputting veroorzaken.
De bovenvermelde symptomen zijn niet de enige waar mensen met CVS mee te maken hebben. Patiënten voelen zich vaak door-en-door ziek en hebben last van vele griepachtige symptomen: misselijkheid, rillingen, koorts en pijnlijke gewrichten. Zij hebben het heel vlug koud en reageren over het algemeen heftig op temperatuursveranderingen. In sommige gevallen is er bovendien sprake van een constante, niet-aflatende pijn.
Spijsverteringsproblemen komen ook vaak voor: constipatie, diarree, een 'opgeblazen' gevoel en pijn in de buik.
CVS gaat vaak gepaard met depressies en emotionele problemen, maar het is belangrijk te beseffen dat dit symptomen van de ziekte zijn en geen oorzaak. Sommige patiënten reageren vaak emotioneel en dan ook nog op een manier die niet te voorspellen is: zij kunnen zonder aanwijsbare oorzaak boos of depressief worden, of zelfs bij de geringste aanleiding in tranen uitbarsten. Dit kan te maken hebben met het feit dat het zenuwstelsel in belangrijke mate bij de ziekte is betrokken.
Wat is de oorzaak van CVS?
Men weet niet precies waardoor CVS wordt veroorzaakt, maar het lijkt erop dat een aanhoudende virusinfectie een rol speelt. Verder zijn er afwijkingen in de structuur en de functie van de spieren aangetoond en zijn er sterke aanwijzingen dat er zenuw- en hersenweefsel is beschadigd.
Is CVS een nieuwe ziekte?
CVS bestaat al minstens een eeuw, al zijn er steeds verschillende namen aan het syndroom gegeven. Voor die tijd kwam de ziekte waarschijnlijk ook al voor, maar waarschijnlijk bij een veel kleiner aantal mensen. Het is dus geen 'nieuwe' ziekte, eerder een ziekte die opnieuw in de belangstelling is komen te staan en waarschijnlijk veel vaker voorkomt dan voorheen.
Waarom is CVS zo controversieel?
Hiervoor zijn verschillende oorzaken aan te wijzen:
• De grote verscheidenheid aan symptomen, die door CVS worden veroorzaakt, maakt het een zeer moeilijk te definiëren ziekte, en veel artsen houden niet van ziekten die niet in keurige diagnostische vakjes zijn te plaatsen.
• Er bestaan (nog) geen geneesmiddelen, die de patiënt beter kunnen maken.
• CVS diagnosticeren kan in bepaalde gevallen al wel, maar blijkt nog vaak omstreden.
• Sommige CVS-symptomen komen overeen met de symptomen van aandoeningen die door artsen als 'psychisch' worden aangeduid, zodat men wel eens geneigd is om CVS onder deze noemer te plaatsen.
Welke mensen lijden aan CVS?
CVS is geen 'yuppie-griep'. Deze ongelukkig gekozen benaming is afkomstig uit de Verenigde Staten en werd waarschijnlijk door de media aldaar geïntroduceerd. In feite kunnen mensen uit alle leeftijdsgroepen (met inbegrip van jonge kinderen en zeer oude mensen) en uit alle sociale groeperingen CVS krijgen. Er schijnen meer vrouwen dan mannen met CVS te zijn. De oorzaak van dit verschil is onbekend. Van de grote meerderheid van CVS-patiënten kan er één ding met zekerheid worden gezegd: zij willen beter worden. Er wordt wel eens gesuggereerd dat mensen die aan deze ziekte lijden op de een of andere manier 'ziek willen zijn', of ziekte simuleren, maar dat is absolute onzin. Voordat zij ziek werden, hadden de meeste CVS-patiënten een actief en prettig bestaan en de terugkeer naar die situatie is hun grootste wens.
Hoelang duurt CVS?
Veel mensen blijven geruime tijd moe wanneer zij bijvoorbeeld een griep achter de rug hebben, maar dat is niets bijzonders. Gedurende deze periode kunnen zij CVS-symptomen vertonen, maar slechts zelden houdt men deze klachten langer dan een paar maanden. In een beperkt aantal gevallen laat het herstel langer op zich wachten en in het algemeen wordt aangenomen dat men met CVS te maken heeft, indien de symptomen langer dan zes maanden aanhouden. Sommige patiënten zijn na een periode van één tot twee jaar hersteld; anderen kunnen tientallen jaren ziek blijven.
Hoe ziek zijn CVS-patiënten?
Zoals elke andere ziekte treft CVS iedere patiënt op een andere wijze en wordt de één zwaarder getroffen dan de ander. Zij die er het ernstigst aan toe zijn, zijn volledig bedlegerig, hebben constant pijn en zijn nauwelijks tot enige activiteit in staat. Anderen brengen hun tijd grotendeels in een rolstoel door, waarbij zij af en toe slechts net voldoende energie kunnen verzamelen om deze rolstoel - zij het voor een korte poos - te kunnen verlaten. Ook zijn er patiënten - die met zeer veel moeite - nog juist voor zichzelf kunnen zorgen en waarbij o.a. de rest van het gezin in de vergetelheid raakt. Degenen, die de ziekte slechts in zeer lichte mate hebben, zijn vaak nog wel in staat om fulltime te blijven werken, maar hebben 's avonds en in het weekeinde veel rust nodig, louter en alleen om hun energiepeil voor hun werk in stand te houden. Zelfs zeer ernstig zieke patiënten kunnen er gezond uitzien - maar wees ervan overtuigd, dat ze dat niet zijn! Hetzelfde geldt voor andere ziekten, zoals bijvoorbeeld Multiple Sclerose.
CVS heeft vaak een zeer grillig verloop. Perioden van terugval worden afgewisseld door perioden van herstel; het ziektebeeld kan van week tot week, van dag tot dag en zelfs van uur tot uur veranderen. Wees dus niet verbaasd als een ME-patiënt de ene week actiever is en zogenaamd allerlei 'normale' dingen doet, terwijl hij/zij de andere week grotendeels in bed of op de zetel doorbrengt.
Zijn er manieren om CVS te behandelen?
Omdat de reguliere medische wereld erg weinig voor CVS-patiënten kan doen, zoeken velen hun heil in het alternatieve circuit, soms met succes. In ieder geval kunnen er dingen worden gedaan om het herstel te versnellen. Veel mensen met CVS zijn allergisch of intolerant voor voedingsstoffen en voor bepaalde stoffen in het milieu. Je kunt patiënten tegenkomen, die zich aan een streng en ogenschijnlijk zeer bizar dieet houden. Zij hebben hier echter goede redenen voor; zij kunnen zich werkelijk doodziek voelen wanneer zij zich niet aan dat dieet houden. Ook ontdekken sommige CVS-patiënten dat ze stoffen zoals uitlaatgassen, parfum of gewone huishoudchemicaliën beslist moeten vermijden, omdat hun klachten anders enorm verergeren.
Hoe moet je met een CVS-patiënt omgaan?
Zoals gezegd: de ene patiënt is de andere niet. Tref je iemand die de ziekte slechts in lichte mate heeft, dan zal het omgaan met zo'n 'CVS-er' weinig problemen opleveren. Bij ernstiger gevallen echter is het prettig voor de patiënt, wanneer hij begrip ondervindt van de mensen in zijn omgeving.
Het allerbelangrijkste is te onthouden dat CVS-patiënten snel moe worden en dat het rampzalig voor hen kan zijn als zij niet rusten wanneer zij dat eigenlijk wél zouden moeten doen! Denk er ook aan dat een 'normale' activiteit, zoals bijvoorbeeld het voeren van een gesprek, dat van een gezond mens erg weinig energie vergt, voor sommige mensen met CVS heel erg uitputtend kan zijn.
• Als een CVS-patiënt aangeeft dat hij of zij moet rusten, of een gesprek niet langer kan voortzetten, of te kennen geeft alleen te willen zijn, respecteer dan deze wens. Het lijkt misschien zelfzuchtig, maar wees ervan overtuigd dat het absoluut noodzakelijk is.
• Als iemand met CVS zegt lichamelijk ergens niet toe in staat te zijn (bijvoorbeeld het lopen naar een winkel op de hoek of het oppompen van een fietsband), geloof hem dan. Het kan zijn dat hij er op dat moment wel toe in staat is, maar dat hij weet dat hij later voor deze activiteit zal moeten boeten.
• Sommige CVS-patiënten zijn bijzonder vergeetachtig en hebben concentratieproblemen. De dingen die je tegen hen zegt, dringen dan ook vaak niet tot hen door. Deze problemen verergeren naarmate zij zich zieker voelen of meer uitgeput raken. In zo'n geval kan het verstandig zijn wat langzamer te spreken of iets een tweede keer te zeggen. CVS-patiënten die vergeetachtig zijn, zullen het je beslist niet kwalijk nemen wanneer je hen vraagt om afspraken die je met hen maakt, op te schrijven.
• Wees ook niet beledigd wanneer een CVS-patiënt een afspraak vlak van te voren afzegt. Een verergering van zijn symptomen kan van de ene minuut op de andere optreden. Wees ervan overtuigd dat hij een afspraak niet zomaar afzegt, maar daar gegronde redenen voor heeft.
• Het kan zijn dat sommige CVS-patiënten, als gevolg van de invloed die de ziekte op de werking van hun hersenen heeft, soms zeer emotioneel kunnen reageren. Zo kan het voorkomen dat zij zonder aanwijsbare reden prikkelbaar of huilerig zijn.
Hopelijk verschaft het bovenstaande méér duidelijkheid over CVS-patiënten en hun aandoening.
Bovenstaande tekst komt van http://www.me-cvs.be/, maar is enigzins aangepast door Katelijne.
Jeroen.